Versie 1.0
De Vrije Universiteit Amsterdam (hierna: “VU”) hecht grote waarde aan de bescherming van uw privacy en de veiligheid van uw persoonsgegevens. In deze privacyverklaring beschrijven wij hoe wij omgaan met uw persoonsgegevens wanneer u deelneemt aan het wetenschappelijk onderzoek ‘Stress in het dagelijks leven: SAM-NAR studie’ en daarbij ook gebruik maakt van de SAMNAR applicatie. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de VU en is verbonden met het Nederlands Autisme Register (hierna: “NAR”). Wij verwerken uw persoonsgegevens in overeenstemming met de Algemene verordening gegevensbescherming (hierna: “AVG”).
De Stichting VU is verantwoordelijk voor de gegevensverwerkingen die in deze privacyverklaring worden beschreven. De Stichting VU houdt als bijzondere instelling in de zin van de Wet op het hoger onderwijs en wetenschappelijk onderzoek (WHW) de VU in stand.
De Stichting VU is gevestigd aan de De Boelelaan 1105 te (1081 HV) Amsterdam en is ingeschreven in het register van de Kamer van Koophandel onder nummer 53815211.
Onderdeel van het wetenschappelijk onderzoek is dat u de SAMNAR applicatie op uw telefoon of tablet installeert. Via de SAMNAR applicatie verwerken wij de volgende persoonsgegevens van u:
e-mailadres;
deelnemersnummer;
wachtwoord;
uw antwoorden op de meerkeuzevragen die wij via de SAMNAR applicatie stellen. Deze antwoorden gaan over uw stressgevoelens, welbevinden en de situatie waarin u zich bevindt op dat moment (bijvoorbeeld: Bent u alleen of met anderen? Bent u binnen of buiten?)
uw antwoorden op de open vragen (welke niet verplicht zijn om in te vullen) of in dagboeknotities (welke niet verplicht zijn om te gebruiken) kunnen persoonlijke en bijzondere gegevens bevatten zoals uw: leeftijd, geslacht, gegevens over uw gezondheid, geloofsovertuiging, politieke gezindheid of seksuele leven.
De gegevens zoals vermeld onder a t/m e worden met uw toestemming gekoppeld aan de eerdere gegevens die u heeft ingevuld in de vragenlijsten van het NAR, zoals: leeftijd, sekse, gender, opleidingsniveau en eventuele bijkomende diagnoses naast autisme. Al deze gegevens worden gebruikt voor het wetenschappelijk onderzoek.
Uw persoonsgegevens worden uitsluitend gebruikt voor het wetenschappelijk onderzoek naar stress bij volwassenen met autisme.
Wij verwerken uw persoonsgegevens op basis van uw voorafgaande en uitdrukkelijke toestemming. U heeft altijd het recht om uw toestemming zonder opgaaf van redenen in te trekken.
De persoonsgegevens worden uitsluitend ingezien door medewerkers van de VU die uit hoofde van hun functie een rol hebben in de verwerking van uw persoonsgegevens voor bovenstaande doeleinden en voor wie het noodzakelijk is dat zij toegang hebben tot de persoonsgegevens.
Bij de verwerking van uw persoonsgegevens kunnen wij gebruik maken van dienstverleners (verwerkers) die in opdracht en onder verantwoordelijkheid van de VU uw persoonsgegevens verwerken. Met deze dienstverleners sluit de VU verwerkersovereenkomsten om te waarborgen dat uw persoonsgegevens zorgvuldig, veilig en in overeenstemming met AVG worden verwerkt. Wij blijven zelf verwerkingsverantwoordelijke voor deze verwerkingen.
De SAMNAR applicatie wordt gehost door Stichting GGz Centraal. De Stichting GGz Centraal verwerkt uw gegevens binnen de SAMNAR applicatie uitsluitend volgens de instructies en voor de doeleinden van de VU. De VU heeft daarvoor een verwerkersovereenkomst afgesloten met de Stichting GGz Centraal.
Nee, uw persoonsgegevens worden niet doorgegeven aan internationale organisaties of landen buiten de Europese Economische Ruimte (EER).
Wij bewaren uw persoonsgegevens tot 10 jaar na de laatste publicatie in het wetenschappelijk onderzoek naar stress bij volwassenen met autisme.
De VU treft passende technische en organisatorische maatregelen om uw persoonsgegevens te beschermen tegen verlies en enige vorm van onrechtmatige verwerking.
Uw vragen over de wijze waarop uw persoonsgegevens worden verwerkt, kunt u stellen via info@nederlandsautismeregister.nl.
Op basis van de AVG heeft u – onder bepaalde voorwaarden – het recht op inzage in de persoonsgegevens die van u verwerkt worden, het recht om uw persoonsgegevens te verbeteren indien deze feitelijke onjuistheden bevatten, het recht om uw persoonsgegevens te wissen, het recht op beperking van de verwerking van uw persoonsgegevens, het recht op overdraagbaarheid van uw persoonsgegevens en het recht om bezwaar te maken tegen de verwerking van uw persoonsgegevens.
Wanneer u deze privacyrechten wil uitoefenen, kunt u dit kenbaar maken bij de Functionaris voor Gegevensbescherming van de VU via:
Functionaris voor Gegevensbescherming
De Boelelaan 1105
1081 HV AMSTERDAM
functionarisgegevensbescherming@vu.nl
Om de aanvraag in behandeling te kunnen nemen, kan u worden gevraagd zich aan de hand van aanvullende persoonsgegevens die de VU van u verwerkt te identificeren. Als het op deze manier niet kan, dan kan u worden gevraagd zich te legitimeren via een legitimatiebewijs. Zo wordt gecontroleerd of het verzoek door de juiste persoon gedaan. Wanneer u niet tevreden bent over de wijze waarop wij omgaan met uw persoonsgegevens, dan heeft u altijd het recht om bij de Autoriteit Persoonsgegevens een klacht in te dienen.
***